自閉症スペクトラムの息子と私の日々

自閉症スペクトラムの息子との成長の日々を記録していきます。

感覚過敏のエピソード1

発達障害の子供さんの場合、何らかの感覚過敏を持っておられることがあると思います。

例えば、初めての場所が苦手だったり。

例えば、音に敏感だったり。

例えば、味覚に敏感で偏食だったり。

人それぞれかな?と思います。

 

息子も感覚的な過敏があり、一時期、着る服に凄いこだわりがありました。

特に年少の途中から年長くらいまでが、大変でした。

「同じ服ばかり着る」

「衣替えの時期に長袖から半袖に移行できない」

 

今でこそ笑い話ですが、それはもう洗濯に困る日々でした。

一番ひどい時で、三日くらい着たままでしたので、幼稚園の先生と協力して服をはぎ取り無理やり着替えさせたこともあります。泣き続けた息子を先生やお友達がなだめてくれました。

同じ服着ててても良いから、洗濯だけはさせて・・・。そんな日々でした。

こちらができる工夫としては「同じ服を3枚くらい買ってローテーションする」ことぐらいでした。

 

それから春から夏にかけて、また秋から冬にかけて

衣替えが大変でした。

暑いのに長袖やパーカーを脱がない、寒いのに上着を着てくれない

そんなことはザラでした。

本人も暑いしイライラするわ、寒いのに上着着ないから震えているわ、

「暑かったら脱いだらええねん!寒かったら着たらええねん!」当たり前のことが

彼にとっては出来ないことでした。

 

服のエピソードは面白い話がまだまだあります。

後々ご紹介していきます。

 

今現在はどうなっているかというと、こだわりは随分マシになりました。

厳密にいえば、本人的には感覚過敏はずっと持っているのだと思います。

ただ成長につれて「仕方ない」とか「こんなもの」という折り合いが付けられるように

なっただけなのだと思います。

 

毎日暑いですが、息子は長ズボンを履いています。

半ズボンは履かない主義のようです。

でも、良いこともあるんです。

息子はずっと長ズボンなので、転んでも擦り傷になりにくいんです。

ここはポイント高いなと思う今日この頃です。

 

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進路に悩んだ日々 その2

さてさて、進路に悩んだ日々続編です。

 

私は当時フルタイムの仕事はしていなかったのと息子の発達を考え

幼稚園の3年保育を選択しました。

そこまでは普通のお子さんと同じですね。

 

私の住んでいる市町村では療育については

「保育園か幼稚園と親子通園療育(週に1から3日まで通う)に並行通園する」か

「単独通園の療育施設に通園する」か、を選択する形でした。

ここは各市町村によって多少違いはあるかと思います。

 

何を悩んだかというと、どちらが息子によってベストの選択なのか?

それが分かりませんでした。

だから先輩のお母さん方の話をお聞きしたり、直接幼稚園の先生に相談したり

通っていた療育の先生に相談したり。色々見学したりしました。

でも、今でこそ思うのですが

「どうやったら息子の発達指数が伸びるか」を考えていた気がします。

失敗が怖かったのです。

でもね、ベストの選択なんて最初から分かるわけありません。

 

私の主治医の精神科の先生にも聞いた記憶があります。

児童精神科の専門でもあるので、息子のことも相談していました。

現在も半年に一度くらいですが息子のことも診てもらってます。

「これがベストということはない。環境によっても変わる。

 どんな先生か、どんな同級生と一緒かなど、皆、環境が様々だから定型の答えはない」

そうなんですよね。

別に主治医の先生に言われたからじゃなく、今思えば当たり前のことだなと思います。

発達の進度や特徴、その子の性格等々だってバラバラです。

 

親子通園療育の勉強会で先生から

「その時、ベターな選択をすれば良い。いつからでもやり直せる」

そんなお話を聞いたこともあります。

 

進路は悩むものですが、今、私が一つ言えることは

「自分で決める」です。

もう、全力でここだけは私も腹を括ってます。

私自身の責任に於いて決める。

息子が成長すれば、そこは変わってきますが幼い間は「私が決める」。

息子を普段見て頂いている先生にも相談はするけど、最後に決めるのは私。

進路を決めたら、周囲に協力してもらえるように伝えたり環境作りをする。

でも、でもですね、

決して「これで良かったよね?」という同意を求めてはいけないと思うのです。

同意を求めることは「相手に責任を半分持って欲しい」と頼んでることになると思うのです。

これは私の方法論なので、参考になるかどうかは分かりません。

私は決して同意は求めません。

「私」が決めたことですから、責任を取るのは私です。

でも色んな方々の力を借りないと息子の発達を促すことはできません。

少しでも良い結果につながるよう、周囲に協力してもらえるように努力していれば

自ずと同意は付いてくるものだと思うのです。

「これで良いよね?」と聞くことは甘えだと、ある時期から思うようになりました。

他は甘えて良いけれど、そこだけは甘えてはいけないと思うのです。

 

また進路に悩んだ日々は触れていきたいと思います。

 

 

 

 

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カミングアウトの仕方 2

カミングアウトの仕方の続編です。

 

次!番外編「私自身の場合」。

 

 

息子の場合は何となく伝われば良いなと昨日の記事で触れました。

 

 

shinpeix.hatenablog.com

 

息子の場合は何となく伝われば良いなと思い

話せそうな雰囲気の時にお話ししています。

 

しかし、ふと自分自身を振り返ると・・・。

私自身の生き辛さというか、病気というか、障害と言うべきか分かりませんが

上手く言えた試しはありません。

 

どちらかと言えばひたすら隠していたかと思います。

 

言ってみて、何とも言えない気分になったこともあり、

ここは未だに決められてません。

 

かつて主治医の先生に相談したら「分かってもらえないよ」と言われたこともあります。

 

現在働いている職場でも特に、打明けていませんし、仕事でお会いする方にも伝えていません。

もちろん息子を通じて知り合う方々にも伝えてません。

ごく少数、息子がお世話になった先生にお伝えしたこともありますが。

 

このままで良いのか?迷うこともありますが

ここ2年くらいは「まぁ自分でコントロールできたら言わなくてもよいか」と思っています。

それよりも、どれだけ私自身が飾らず、素の姿でいられるか。

そちらのほうが大事かなと。

今は主となる疾患やしんどさを分かって欲しいだとか、分かってもらえないだとかは

思いません。

私自身のありのままを閉じすぎるのでもなく、開きすぎるのでもなく。

色々な表情の私を伝えて、私という人物を理解して貰う努力はしています。

 

その上でいつか話すべき時がくれば言えばいいのではないか、と。

 

カミングアウトのタイミングは難しいものです。

せいぜい「私」で実験して、いつか息子が成長した時に

そのノウハウを生かすことができればと今は思っています。

 

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カミングアウトの仕方

子供さんに何らかの障害がある場合、周囲にどう伝えるか悩むことはありませんか?

 

例えば家族に。

例えば先生に。

例えば子供のお友達の保護者の方に。

 

幾つも場面があり、色々なケースがあります。

 

私もとても悩みました。

今も、ベストな伝え方というのは正直なところ分かりません。

 

説明し過ぎても先入観で見られるかもしれないし、

黙っていても噂されるかもしれないし。

また気付いて貰えなくて子供が困ってしまうことがあるかもしれないし。

 

現在、私の場合はケースバイケース。

 

息子は現在小学2年生。

とりあえず普通学級に在籍しています。

 

学校と担任の先生には色々書類を渡したり連絡帳を書いたりして頑張って伝えてます。

 

クラス懇談会等の場面ではスルーしています。

 

それで、小学校に入って初めて話したのは集団登校で一緒の親御さんとお話しした時。

これも1年目は何も伝えず、2年生になって初めて伝えました。

 

その後、保護者の方々で運営されている「絵本読み聞かせ会」に参加した時に

人数も8人くらいの自己紹介の場面で何となく「言ってもみようかな?」というインスピレーションで言ってみました。

 

また昨日、小学校で初めて仲良くなったお友達のお母さんと会う機会があり

サラッと話してみました。

 

反応はそれぞれですが。

まずまずでした。

 

言うべきか言わざるべきか悩む時もありますが、

周囲へは「何となく」伝わるのが一番良いかな?思う今日この頃です。

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迷った時は即決をしない

 

今日は

私自身が今も大事にしている言葉を紹介します。

 

これもまた10年ほど前にお世話になった臨床心理士の先生から教えてもらった

言葉です。

 

迷ったら即決はしないでください。

色々と考え、一生懸命、悩んでください。

これ!と決める答えと、悩んだ末に出す答えが例え同じであっても

悩む過程があるか否かで、後々の自分自身の納得が違ってきます。

 

そんな風にアドバイスを頂いたことがあります。

 

当時、自分の気分の浮き沈みもあり色々なことが自分自身で

決めていくことができませんでした。

 

「問題を持ち続ける」というのはとてもエレルギーが要ることです。

物事が決まらない、あやふやな時間というのはとてもしんどいものです。

 

正直何度も「誰か、これが正しいという選択を教えて欲しい」と思ったことがあります。

判断に迷った時、人に相談することは大切です。

でも色々な人の意見を聞いて決めるのは自分自身でなくてはならないと私は思っています。

 

今も日々、小さな選択や大きな選択で迷うことは沢山あります。

もう、問題をもっているのが、しんどくて手放したくなるときはあります。

 

それでも、精一杯頑張って即決しないようにしてます。

せめて数日頭の中でぼんやりと考え続けます。

 

ふと「答え」が何となく浮かんだりしてきたら決めています。

 

私自身にまつわることもそうですが

息子についても、同じように決めてきました。

 

強いて言うならば、息子の場合は

徐々に息子と二人で相談しながら、一緒に迷いながら選択していきたいと思っています。

 

でも、いつかは息子が一人で決めていかなければならない日も来るのだと思うと

(口出ししたらウルサイと言われるかもしれません)

寂しい気持ちもあります。

 

今から子離れが難しそうだなと自覚しています。

 

 

 

 

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進路に悩んだ日々 その1

いよいよ夏休みに入りました。

 

夏休みの過ごし方は難しいのですが、私も仕事があるので

なかなかべったり構ってやれません。

息子よ、ごめんなさい。

私は普段の仕事とそして絵を描いているのですが(これも半分仕事)

昨日も仕事は休みなのに、作品のプレゼンテーションの準備やら発表やらで

丸一日、自分のことばっかりして、しかも勝手に落ち込んで帰ってきて・・。

本当にごめんなさいだなと思います。

 

今もブログを書くために「待ってと息子に言ってるので・・」早めに切り上げねばなりません。

 

さて、ちょうどこの6月から7月にかけての時期になると

進路で凄く悩んだ日々を思い出します。

進路と言ってもお受験ではありませんよ。

 

うちの息子は保育園ではなく幼稚園に通いました。

厳密に言うと幼稚園と親子通園の療育を就学前まで並行通園した形になります。

3年保育の幼稚園に入る前の年、幼稚園に通うか単独通園療育施設に通うか

とてもとても悩みました。

幼稚園って大体9月から10月くらいに願書とか出すところが多いのではないでしょうか?

この時期悩んでおられる親御さんも多いのではないでしょうか?

時期に関わらず、発達に偏りがある子供さんを育てておられる親御さんは

折に触れて進路は悩まれるのではないでしょうか?

私もこの先もきっと悩みます。

先々のことはまだ分かりませんが、数回に分けて幼稚園入園前の進路に悩んだ日々についてはブログの中で紹介していきたいと思っています。

 

 

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自転車の練習はいつから始めよう?

 

息子は身体の体幹が不安定なせいか、小さい時はブランコも乗りませんでした。

それはこちらの記事でご覧ください。

shinpeix.hatenablog.com

 

小さい頃はよく寝転んで電車のおもちゃをギコギコ動かしてずっと眺めてました。

それが大好きな遊びの一つでした。 

発達検査の際にもその姿を見て検査者の先生が体幹の不安定さと常動行動を好む傾向を指摘されたこともあります。

 

さてさて小学生になると大体は自転車乗り始めてますよね。

うちの息子はまだ自転車に乗れません。

今年初めの寒い時期「練習する?」と聞くと

「暖かくなったらな」と言ってましたが

もう暑くなりましたけど(-_-;)

息子自転車のこと忘れてます。(-_-;)

 

苦手意識もあるのでしょうが、まだ乗る気になれないようです。

買った自転車、すっかり小さくなりました。( ;∀;)

 

でも跨いで足で漕いだりはできるようになったので。

最近は「自転車乗れなくても良いか」と思ってます。

 学校頑張って行ってるし、それだけでも毎日本人大変だと思うのです。

 

私は本人がやりたいときまで待つつもりです。

それが、いつかは分かりませんが・・・。

きっと時期は来る。はず。

 

そう思ってます。

無理強いせず。

今はせいぜい休日に息子と出かけて

バスの乗り継ぎとか地理感覚を伝えたりしようと思ってます。

 

自転車に乗れるようになることも大切ですが

「自分で行きたい場所に行けるようになる」が何よりの目標ですから。

それが達成できれば過程は色々で良いと思ってます。

 

 

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